Lisää ihmettä

Muistelen, että leukemiadiagnoosin jälkeen en sanonut yhtään kertaa, miksi minulle. Ajattelin aina, että siihen sairauteen sairastuu vuosittain 150 ihmistä ja minä olin yksi heistä vuonna 2003. Tein oman osani tuon tilaston täyttäjänä. Iloitsin myös siitä, että sairastunut olin minä, eikä kukaan tyttäristäni.

Kardiomyöpatian kanssa oli toisin. Masennuin, taasko minä. Myöhemmin selvisi, että syöpää hoitavat sytostaatit saattavat jättää sydämeen tämän sairauden. Oli vaikea hyväksyä, että hoito, joka kyllä saattaa tappaakin kovuudessaan, voi jättää myös toisen pahan sairauden jälkeensä ja joskus jopa parantaa. Leukemiassa minulle annettiin 50% toivo, aika pieni prosentti, mutta toivo kuitenkin. Kardiomyöpatiassa ei ollut minkäänlaista toivoa, äkkikuolema tai hidas nuutuminen.
Terveen paperit jäivät lopullisesti saamatta.

Vuoden päästä menin taas kardiologin kontrolliin. Lääkäri ultrasi sydäntäni, nousi välillä katsomaan työpöytänsä ääreen, mitä oli edellisellä kerralla kirjoittanut. Tuli takaisin ja katsoi uudelleen ja uudelleen. Jotain yllättävää muutosta oli tapahtunut. Minä sanoin jo, että jos potilas on vaihtunut. ”Olettehan te Leena Auranen,” hätääntyi lääkäri. Sitten hän selitti, että sydämen laajentuminen on ihmeellisesti pysähtynyt. Arto oli sillä kertaa mukana ja tokaisi siihen väliin: ”Rukoukset on kuultu.” Hetken kuluttua kardiologi sanoi hänelle tyypilliseen rauhalliseen tapaansa: ”Noin lääketieteelliseltä kannalta sydänlääkitystä on hyvä jatkaa.”

Lääkitystä on jatkettu ja kuusi vuotta on kulunut. Sydän pompottaa normaalin alarajoilla, mutta pääasia, että pompottaa. Elämän nälkää on riittänyt. Viidet ristiäiset sain viettää. Viisi pientä olen saanut saattaa koulun alkuun. Monetko rippijuhlat tai kenties lakkiaiset pääsen kokemaan. Lastenlasten hääjuhliin en enää usko pääseväni. Olen äärettömän kiitollinen jokaisesta juhlahetkestä, minkä olen saanut viettää rakkaitteni kanssa. Olen myös kiitollinen jokaisesta juhlasta, mikä on edessäpäin.

Sanotaan, että vakava sairaus muuttaa ihmistä. En tiedä mitä sairauteni ovat minussa muuttaneet, en myöskään tiedä millainen olisin ilman noita sairasvuosia. Tultuani leukemian jälkeen elävien joukkoon, tunsin, että oli jotenkin oikeutettava olemassa olonsa. Varmasta kuolemasta selviäminen piti jollain tavalla osata selittää. Se oli hämmentävää. Aikani asian kanssa kipuiltuani, tulin siihen tulokseen, että kohdallani oli tapahtunut Jumalan valinta. Minulla ei ollut siihen mitään osuutta. Näin lakkasin pohtimasta koko kysymystä, miksi minä paranin. Minun velvollisuuteni ja oikeuteni on jatkaa elämää ja teen sen nöyränä ja kiitollisena.

Parannuttuani olisin halunnut puhua kokemastani. Mutta en oikein saanut suunvuoroa. Olin kai pelottava kummajainen. Jokainen, jonka kanssa yritin jutella, kertoi nopeasti omat syöpäkokemuksensa ja sitten kiirehti pois tilanteesta.
Huomasin, kuinka äärettömän paljon ihmisillä on hätää ja huolta. Vastaantulija kadulla saattoi pysähtyä juttelemaan tai joku tuntematon kertoi Siwan hyllyjen välissä puolisonsa kuolemasta.
Näissä arkisissa tilanteissa minusta kasvoi kuuntelija. Voin hyvällä syyllä sanoa, että sairauteni ovat tehneet minusta kuuntelijan ja olen jopa hyvä siinä.

…jatkuu ensi viikolla tai sitten ei…

 

Lääkäri S-Marketissa

Ihmeitä tekevä Jumala teki ison ihmeen ja antoi minulle jonkinlaisen terveyden takaisin. Leukemia meni remissioon, mitä se sitten tarkoittaakaan. Kromosomimuutokset korjaantuivat. Seuranta-aika oli kymmenen vuotta ja sen jälkeen oli tarkoitus saada terveen paperit. Olin iloinen odotellessani niitä papereita, harvalla meistä on terveen paperit taskussa.
Minäkään en lopulta niitä saanut.

Pääsin leukemian jälkeen eläkkeelle, samoin Arto jäi pian eläkkeelle. Muutimme takaisin Lappeenrantaan pieneen sievään kerrostalokotiin aivan kaupungin keskustassa. Elämä hymyili koko kasvoillaan. Olin saanut jatkoaikaa huikeat 10 vuotta. Lastenlapsia syntyi viisi viiden vuoden sisään. Minulle heistä jokainen on ollut erityisen suuri lahja. Olimme tehneet monia upeita ulkomaan matkoja ja kiertäneet kotimaata asuntovaunu perässä.

Syksyllä 2012 oli tulossa viimeinen kontrollikäynti leukemian tiimoilta. Jo kevättalvella huomasin, että hengästyin aivan valtavasti loivassa ylämäessä nuorimman tyttären pihamaalla. Piti pysähtyä huokaisemaan päästyäni mäen päälle. Olimme paljon siinä pihapiirissä, koska meillä oli asuntovaunun vakiopaikka vanhassa sikatarhassa. Lapsia oli perheeseen syntynyt jo kolme ja mummista ja ukista oli moneksi siinä tilanteessa.

Huolestuin hengenahdistuksesta ja otin yhteyttä hematologiseen hoitajaani. Vetosin siihen, että minuun on tuhlattu niin paljon yhteiskunnan rahaa, että nyt pitää tämä uusi ongelma selvittää. Olin toki käynyt terveyskeskuksessa, mutta ei siellä tullut minkäänlaista selvyyttä asiaan. Verihoitaja vastasi hätähuutooni melko nopeasti: ”Kardiologi ottaa viisi uutta ylimääräistä potilasta ja sinä olet yksi niistä.”

Niinpä pääsin lyhyen odottelun jälkeen kardiologian poliklinikalle. Lääkäri ultrasi sydämeni ja sanoi: ”Dilatoiva kardiomyöpatia”. Kirjoitti reseptiin kahta erilaista sydänlääkettä ja sanoi: ”Onko kysyttävää.” Ei todellakaan ollut kysyttävää. En osannut kysyä edes, miten tämä tauti sanotettaisi suomenkielellä. Saattaa olla, että lääkäri puhui jotain muutakin, mutta minä en tietenkään kuullut.

Netistä katselin kaikkea mahdollista tietoa huomatakseni, että sairaus on jotain parantumatonta sydämen vaivaa. Onneksi pian diagnoosin saamisen jälkeen tapasin tutun sisätautilääkärin S-Marketissa ruokaostoksilla. Vaihdettiin kuulumiset ja hän selitti minulle ohimennen mistä dilatoivassa kardiomyopatiassa on kysymys. Kyseessä oli sydäntä laajentava rappeutuminen.  Parannuskeinoa ei ole, paitsi sydämensiirto, joka voidaan tehdä alle 60 vuotiaille. Sitten hän sanoi vielä hyvin valoisasti: ”Sopivilla sydänlääkkeillä pidetään pulssi alhaisena ja saadaan vähän pidennettyä elämää.” Tämän lääkärin vastaanoton jälkeen jäin rauhoittuneena odottelemaan seuraavaa kardiologilla käyntiä.

…jatkuu ensi viikolla tai sitten ei…

 

Iso yllätys

Vuoden 2002 lopussa, olin minäkin lopussa. Väsymys oli valtava.
Reumaa oli aloitettu hoitaa solumyrkyillä, eli syöpälääkkeillä. Piti tarkkaan seurata miten elimistö kestää kovia myrkkyjä. Valkosolut alkoivat vuoden viimeisinä päivinä uhkaavasti laskea. ”Nyt ei saa tulla flunssaa”, sanoi hoitava lääkäri. Kuinka ollakaan vuodenvaihteessa sairastimme molemmat ankaran flunssan.

Minun flunssani uhkasi pitkittyä ja kuume nousi korkealle. Hoitavan lääkärin ohjetta noudattaen tilasin taksin ja pyysin ajamaan Keskussairaalaan. Kuljettaja oli vakaasti sitä mieltä, että sinne ei flunssan takia kannata mennä. ”Eivät ota sisään, vaan käännyttävät terveyskeskukseen.” Kun vakuuttelin, että olen menossa sinne lääkärin määräyksestä, hän suostui ajamaan päivystyspoliklinikan ovelle. Siltä ovelta alkoi seitsemän kuukautta kestänyt sairaalareissu.

Diagnoosi selvisi viikossa Keski-Suomen Keskussairaalan syöpäosastolla. Ennen kuin minulle oli kerrottu sairauden nimestä, oli päätetty, että minut siirretään välittömästi Kuopion yliopistolliseen sairaalaan saamaan hoitoa.
Sitten lääkäri kertoi Artolle ja minulle, että kyseessä on akuutti myeloinen leukemia ja seuraavana aamuna ambulanssi vie minut Kuopioon. Päivä oli silloin puolessa, mutta iltaan mennessä koko kuvio oli muuttunut.
Laitoin tyttärille tekstiviestin; akuutti leukemia, saa soittaa. Niinpä jokainen soitti vuorollaan ja kuuli suunnitelmat. Tampereella asunut Keskimmäinen otti ohjat käsiinsä ja sanoi, että äiti hoidetaan Tampereella.  Eihän minulla sitä vastaan mitään ollut. Parin tunnin päästä lääkäri tuli kysymään: ”Mitäs potilas itse tahtoo?” Tampereelle tietysti, jos se on mahdollista, vastasi potilas. Jonkun minuutin perästä lääkäri palasi: ”Se on sitten Tampere.”

Muutaman tunnin kuluessa oli sovittu, että Keski-Suomen Sairaanhoitopiiri antaa minulle maksusitoumuksen, jonka avulla pääsin sairastamaan Pirkanmaan Sairaanhoitopiirin sairaalaan. Tässä tapahtui todellinen valinnanvapaus. Olin onnellinen, pääsisin Hämeeseen omieni pariin. Vaikka tauti oli kuolemaksi, minä en ollut menossa Tampereelle kuolemaan vaan toivoa täynnä hoidettavaksi. Toivo kyllä tuntui monta kertaa kovin turhalta raskaiden hoitojen aikana.

Seuraavana aamuna, tiistaina 14. tammikuuta 2003 kello 6.30, tuli pari rotevaa miestä paarien kanssa osastolle. Minut kellautettiin paareille, vähäinen omaisuuteni Keski-Suomen Keskussairaalan merkkimuovikassissa iskettiin mahan päälle ja kiinnitettiin kanssani remmeillä paariin kiinni ja sitten menoksi. Pakkasta oli 26 astetta, oli kylmää, pimeää ja synkkää sekä ulkona että sisällä.

Leukemia-ajasta on muistona päiväkirja, Lasit tulevat huomenna ja samaisen päiväkirjan lyhennelmä on kirjassa, Kolme hyvää vuotta. Molemmat kirjat on myyty loppuun. Kuvakertomus löytyy vielä netistä osoitteesta: www.auranet.fi/aml

 

Sairaala-ajasta en nyt jaksa kirjoittaa. Onhan se ruodittu jo moneen kertaan erilaisissa julkaisuissa. Mennään kymmenen vuotta eteenpäin ja jatketaan muisteloita siitä.

…jatkuu ensi viikolla tai sitten ei…

Kukkakauppaan

Työkuviot kulkivat Jyväskylässä vähän samaan tapaan kuin 12 vuotta aiemmin Lappeenrannassa. Siellä yhdistys osti pankin hallintaan joutuneen entisen leipomon, joka oli muutettu biljardisaliksi ja joutui pankin omistukseen. Niistä tiloista rakensimme lähes talkoovoimin uuden, viihtyisän Lähetyskodin.

Jyväskylässä tuli vastaan pakkohuutokaupattava kukkakauppa ihan kaupungin pääkadun varrelta. Hallitus antoi Artolle 50 000 markkaa mukaan ja lähetti miehen huutamaan. Kuinka ollakaan raha riitti ja kaupat tehtiin. Remontin suunnittelu alkoi välittömästi. Ystäväjoukossa oli rakennusmestaria, timpuria, maalaria, muuraria ja verhojen ompelijaa. Jokainen teki oman alansa työt ja niin saatiin tällekin yhdistykselle melko vähin kustannuksin uusi Lähetyskoti. Tilaa ei ollut kovin paljon, mutta se mikä oli, käytettiin tehokkaasti. Yläkerrassa oli kokoontumistila ja toimisto, alakerrassa tupakeittiö ja kylpyhuone, vessat löytyivät molemmista kerroksista. Löytyi myös nuori mies, jolla oli vessojen siivoajan armolahja, aika harvinainen lahja. Hän kävi joka viikko siivoamassa Lähetyskodissa nimenomaan vessat.

Toukokuussa 2002 saimme viettää uusien tilojen vihkiäisjuhlaa. Kansanlähetyksen korkein johto oli siunaamassa yhteisen kotimme. Pienellä hengellisellä järjestöllä on hyvä olla omat kokoontumistilat pienryhmätoimintaa ja toimistoa varten. Isommat tilaisuudet saimme aina viettää seurakuntien tiloissa. Silloin vielä seurakunnat antoivat tilojaan käyttöön maksutta, nyt asia on toisin. Tietysti, kun seurakunta antoi tilat, se myös halusi lähettää oman puhujansa mukaan. Näin pysyimme mukavasti mukana kirkon toiminnassa ja tiesimme missä mennään.

Jyväskylään muuton jälkeen alkoi minun sairaskertomukseni kasvaa uhkaavasti. Reuma repi entistä useammin, fibromyalgia teki päivistä ja öistä kipeitä ja sydänoireet pahenivat. Vähän väliä oli mentävä verikokeisiin ja taas, milloin minkin erikoisalan poliklinikalle. Siinä sivussa tein kokopäivätyötä Kansanlähetyksessä, työtä, joka vei usein illat ja viikonloputkin.

Meidän parisuhteemme ikuisuuskysymys oli alusta asti ollut ajankäyttö. Eikä se asia muuksi muuttunut, vaikka työ oli hengellisen järjestön sisällä. Opettajavuosinaan Arto sanoi aina, että sitten kesällä, sitten kesällä. Olihan hänellä pitkä kesäloma, jolloin voi kuvitella puuhailevansa perheen kanssa. Minun lomani kesti nelisen viikkoa ja sinä aikana tehtiin perheen kesken asuntovaunumatka ja pakolliset mummolakäynnit. Nyt oli toisin. Lapset olivat muuttaneet kukin omaan elämäänsä, me olimme taas kahden. Toimimme kuin yksityisyrittäjät, ei oikein ollut aikaa vapaapäiville ja lomatkin jäivät lyhyiksi. Joskus pääsi tuntumaan siltä, että me Arton kanssa pelasimme isolla kentällä ja piirihallitus ja ystävät huusivat hurraata kentän laidalta. Joskus teki mieli huutaa, että tulkaa ihmeessä kentälle pelaamaan.

…jatkuu ensi viikolla tai sitten ei…